Herzlich Willkommen!

Mein Name ist Nicki und ich habe diese Website im Jahr 2011 ins Leben gerufen, um Informationen rund um das Joubert-Syndrom (JSRD) zu sammeln und aufzuschreiben. Lange war es still um uns. Einige Jahre sind vergangen und es hat sich viel verändert. Jetzt sind wir wieder da mit neuen Geschichten rund um unseren Alltag mit einem schwerbehinderten Kind.

Zu meiner kleinen wundervollen Familie gehören mein Mann Paul und unsere zwei Supermädels Leni und Caro.

 

leni_wir_klein

Leni

Alter: 8 Jahre

behinderte Zappelliese, liebt Essen und Trinken (jetzt, sofort und ständig), mag gern Bücheranlecken und hopsend Musik hören

 

 

caro

Caro

Alter: 4 Jahre

nicht behinderte Kuschelliese, tanzender Sonnenschein, liebt Kneten, Puzzeln, Musik, Bücher und Kokolatte (Schokolade)

 

 

paulPaul, der Papa

Alter: 40 Jahre

Diplom-Ingenieur, Motorradfahrer und Surfer, (letzters kommt viel zu kurz), liebt die Natur und seine 3 Schnusels

 

 

ich

Nicki, die Mama

Alter: 37 Jahre

pflegende Diplom-Ingenieurin, freundliche Botin, Fotografin, Gärtnerin, liebt das Tanzen und ihre Bande

 

 

Leni kam im Januar 2009 mit dem Joubert-Syndrom Typ 5 zur Welt, ist schwer mehrfachbehindert und hat mit ihrer Ankunft unser Leben und unseren Alltag gehörig durcheinander gewirbelt.
Unsere Tochter Caro wurde 2013 gesund geboren und hat mit ihrem Sonnenscheingemüt alle Herzen im Sturm erobert.

Seither bestreiten wir unseren Alltag zu Viert, lachend, kuschelnd, hopsend, tanzend, oft aber auch traurig, ängstlich, genervt und erschöpft.

Über Lenis Entwicklung, über Sorgen und Ängste, über unseren Alltag als Familie mit einem behinderten und einem nicht-behinderten Kind, über Bürokratie, nette und nicht so nette Begegnungen, Zukunftsvisionen und ein wenig Poesie schreibe ich in diesem Tagebuch.

Willkommen im Leben mit JSRD!