Von AmtsWegen – Teil 1

Windeln

 

„Ab dem 3. Lebensjahr bezahlt übrigens die Pflegekasse die Windeln. Frag doch mal nach.“ Ein Tipp von Lenis Therapeutin. Ich fragte also nach. Es stimmte. Die Pflegekasse würde die Kosten übernehmen. Einmal im Quartal sollte ich mir vom Kinderarzt ein Rezept ausstellen lassen. Im Sanitätshaus oder in der Apotheke könnte ich dann die Windeln beziehen. Super, dachte ich.

Ich telefonierte mit einem Sanitätshaus, mit einem Zweiten, mit einem Dritten. Ich wurde immer bleicher. Wieso kann mir denn keiner Kinderwindeln liefern? Die Juniorwindeln, die sie mir hätten bereitstellen können, wären für Leni zum damaligen Zeitpunkt zu groß gewesen. Komisch, dachte ich. Ich rief die Apotheke an. Die Apotheke könnte geeignete Windeln liefern. Kein Problem, hieß es dort. Einen Tag später rief mich die Apotheke an. Ich müsste 50 Euro für ein Quartal zuzahlen. Wieso zuzahlen, die Kasse übernimmt doch? Die Apothekerin klärte mich über die Zahlungen auf. Die Pflegekasse übernimmt 48 Cent pro Windel. Ich schluckte. So viel? „Und dann muss ich noch zuzahlen? Was bitte kosten denn die Windeln bei Ihnen?“ Die Apothekerin klärte mich auf, ich klärte sie über Kosten der Windeln in der Drogerie auf.

Ich rief die Pflegekasse an. Ich versuchte zu erklären, dass ich bisher in der Drogerie meine Windeln gekauft habe und nicht einsehe woanders zum Kauf gezwungen zu werden, um dann noch zuzahlen zu müssen. Die Sachbearbeiterin erklärte, es wäre mir nicht erlaubt in die Drogerie zu gehen, weil ich zwingend eine Beratungsstelle aufsuchen muss, eben ein Sanitätshaus oder eine Apotheke. Ich verstand das nicht. Es ging um Windeln. Wozu bitte eine Beratung?

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Ein Leben in Würde

Sie sehen nicht was man fühlt.
Sie verstehen nicht, wie es uns aufwühlt.
Sie können nicht begreifen, was es mit uns macht.
Sie haben kein Verständnis, wenn man nicht mehr lacht.

Erklärungen laufen ins Leere.
Behinderung erhält so viel Schwere.
Warum müssen wir kämpfen und brauchen Mut dazu?
Warum müssen wir immer erklären ohne Tabu?

Dringlichkeit ist entbehrlich.
Zeit die vergeht, unerklärlich.
Unsere Probleme für andere, bedeutungslos.
Unmenschlichkeit und Bürokratie macht uns einfach sprachlos.
Papierkrieg der niemals endet,
sogar Zeit vor Gericht verschwendet.

Ich will keine Rechtfertigungen mehr.
Ich will Verständnis … so sehr.
Das Gewissen, der Mut, die Kraft, alles schwindet,
die Liebe zu Leni, die alles verbindet.

Kraft verlässt uns dann und wann.
Gerecht fühlt sich anders an.
Wollen wir denn wirklich zu viel?
Oder ist das würdevolle Leben ein menschliches Ziel?
Und wenn ja, heißt das auch zu kämpfen!
Auch wenn andere anders denken.

Wir versuchen für Leni alles zu sein:
ihr Sprachrohr, Pfleger, Eltern, alles in einem.
Menschlichkeit wird zur großen Hürde.
Wir kämpfen weiter für sie und ein Leben in Würde!

Nicole Jacobi

Mir fehlen die Worte

Fast ein Jahr habe ich nichts auf dem Blog geschrieben, aber dennoch gab es vieles was ich hätte schreiben wollen, aber es fehlten die richtigen Worte.

Sommer 2016
„Was haben sie dir denn über Leni erzählt?“ fragte ich das junge Mädchen, 16 Jahre alt, gerade mal einen Kopf größer als Leni. „Sie hat Pflegestufe 3 und sitzt im Rollstuhl.“ Sie war aufgeregt, wie beim ersten Vorstellungsgespräch. Sie war zu jung, fast selbst noch ein Kind. Ich sagte ihr ab. Ein neues Mädchen stellte sich vor. Die Zeit drängte. Nur noch eine Woche bis zum Schulanfang. Leni hatte immer noch keinen geeigneten Schulbegleiter. Letztlich blieb uns keine wirkliche Wahl. 12 Jahre Schule liegen vor Leni. 12 Jahre in denen wir jeden Sommer junge ungelernte Mädchen oder Jungen einladen werden. Und innerhalb einer Stunde beurteilen sollen, ob der/diejenige für Leni geeignet ist.

Herbst 2016
„K. ist schon wieder krank. Wir haben diesmal aber einen tollen Ersatz bekommen, so dass die Nachmittagsbetreuung auch gewährleistet ist.“ Ich verdrehte meine Augen. „Schon wieder“ stöhnte mein Kopf. Krankheitsfälle, Abbruch, keine Motivation. Zwischen den vielen Freiwilligen finden sich vereinzelt engagierte junge Leute, die wirklich Lust haben behinderte Kinder zu betreuen. Vereinzelt…Leider…Und dennoch. Selbst die Wenigen sind nicht ausgebildet ein schwer mehrfachbehindertes Kind zu pflegen und zu betreuen. Die Lehrer sind am Rande ihrer Kräfte. Leni und ich auch.

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Leni geht in die zweite Klasse und benötigt einen Schulbegleiter. Integrationshelfer werden sie auch genannt. Bei seelischer Behinderung ist das Jugendamt zuständig. Ist das Kind geistig und körperlich behindert fällt die Zuständigkeit an das Sozialamt. Die Genehmigung für Eingliederungshilfe in Form eines Integrationshelfer haben wir bereits erhalten, wenn auch die Bearbeitungszeit lange dauerte und erst 2 Monate nach Lenis Einschulung eine erste Schulbegleiterin im Auftrag des Bundesfreiwilligendienstes ihren Job antrat. (Übrigens nur für 2 Wochen…Abbruch aus privaten Gründen) Als Integrationshelfer werden hauptsächlich Jugendliche und junge Erwachsene, die ein freiwilliges Soziales Jahr absolvieren, eingestellt.

Wie kann es sein, dass junge unerfahrene Mädchen und Jungen ein schwermehrfachbehindertes Kind betreuen sollen? Die Aufgaben die Freiwillige als Schulbegleitung übernehmen sollen, beschränken sich nicht auf „Händchenhalten“. Pflegetätigkeiten wie Füttern und Wickeln, Unterstützung bei der Verwendung von Hilfsmitteln, wie zum Beispiel Lauftrainer und Stehständer, Unterstützung bei der Kommunikation, Unterstützung im sozialen emotionalen Bereich und auch Schutz vor Selbstgefährdung, all das fällt in den Bereich des Schulbegleiters und bei einem schwer mehrfachbehinderten Kind ist das eine verantwortungsvolle Aufgabe, die mit qualifizierten Kenntnissen verbunden sein muss.
Vielen Freunden und Bekannten denen ich das erzähle, nennen das Betreuen durch FSJ`ler unverantwortlich. Letztlich billig für das Sozialamt.
Unverantwortlich, das denke ich auch.
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Mit Schokoguss drauf und mit Würstchen drin

Caros Geburtstagskuchen-Lego-Kreationen kennen keine Grenzen.
Wenn Fetakäse für Kuh Jolanda auf dem Apfelkuchen für Schaf Wolli gereicht wird, ist alles für sie perfekt. Jeder bekommt eine Gabel, Tassen, Teller,… Salz und Pfeffer stehen auf dem Tisch, …Tee, Kaffee – warm oder kalt… Caro sorgt für alle, ganz emsig.
Kaum fangen wir an, am Geburtstagstisch für Kuh Jolanda zu essen, kommt Leni rutschend auf dem Popser ins Zimmer… kichernd, sie liebt Caros Zimmer. Es scheppert, so schnell habe ich es gar nicht geschafft vom Geburtstagstisch aufzustehen und vom Fußboden Spielsachen aufzuheben, nochmal schepperts. Ein dickes Buch kracht an die Tür. Alles was Leni sich greifen kann fliegt wild durch die Lüfte… Achtung! Deckung!… Flink ist alles aufgehoben und das Legohaus für Schaf Wolli gerettet, bevor es wild durch die Lüfte fliegend in Einzelteilen zerfällt.
Oh je!… Schon saust Caro zu Leni. Wild schimpfend: „Das darfst du nicht! Leni.. Nein!“
Riesentheater! Meine Anspannung wächst enorm. Schreit Leni los, bedeutet das eine Viertelstunde ein schreiendes, mittlerweile auch schweres Kind zu beruhigen, Erklärungsversuche gegen ein absolutes Nicht-Begreifen-Können. Anderes Kind beruhigend, dass sie ja eigentlich Recht hat, aber…. eh….Nun ja…

Eine Viertelstunde später ist alles wieder friedlich.
Ich sitze am Geburtstagstisch von Kuh Jolanda, Wolli im Arm, und dann genieße ich ihn… den Geburtstagskuchen mit Schokoguss drauf und mit Würstchen drin.

Abgelehnt!

Laufen lernen, Sitzen, Stehen.
Ein Hilfsmittel beantragen, Systeme verstehen.
Wirtschaftlichkeit gegen Behinderung,
Ablehnung wegen Kostenminderung.

Beratung, die keine ist.
Höfliche Worte, die man vermisst.
Menschen als Roboter agieren,
Menschen, die nur auf Zahlen stieren.

Sie kann sitzen, steht im Bericht.
Den Therapiestuhl gibt’s deshalb nicht.
Die Akte entscheidet, nicht der Besuch.
Widerspruch – ein neuer Versuch.

Monate… Kampf und Tränen,
Widersprüche, ich kann sie nicht zählen.
Telefonate, Worte beleidigend,
Ich immer die Behinderung verteidigend.

Kräftezehrend, beängstigend…Zeit vergeht.
Auf dem Papier immer dasselbe steht.
„Abgelehnt!“, Begründung völlig daneben.
Was sie nicht sehen, es geht um ein würdevolles Leben.

Die Mauern überwinden, andere Wege gehen.
Ich habe gelernt damit umzugehen.
Das Leben, der Sinn,
das zu begreifen, der größte Gewinn.

Nicole Jacobi

Wie die Zeit vergeht

Nur dieses eine Mal, nur einmal einen kleinen Text schreiben, was so passiert ist, was Leni so macht und Caro und wir und überhaupt…

Caro ist bezaubernd, entzückt, Leni hat jetzt auch ein Fahrrad, ein Rollfiets, gebraucht gekauft. Leni liebt es, Caro auch. Leni planscht im Garten, Caro schüttet eimerweise Wasser über ihre Schwester, tobendes Gelächter bei beiden. Leni ist unglücklich vom Stuhl gefallen, Notaufnahme, irgendwie ging alles gut. Glück gehabt!!! Luft geholt. Ich habe einen neuen Job angefangen, mehr Freizeit, Urlaub geplant. Eine innere Ruhe umgibt mich, ich atme wieder. Caro singt jeden Tag Geburtstagslieder und feiert tanzend die Ehrentage. Ich bin gefühlte 100 Jahre alt. Leni schmeißt ihre Fernbedienung durch die Gegend. Das harte Ding trifft mich am Kopf, Leni lacht. Der Ur-Opa Manfred ist gestorben. Caro ermahnt mich nicht zu weinen, machen Große doch nicht. Ich nehme sie in den Arm und heule noch mehr. Arzttermine abgesessen, Rezepte besorgt, Medikamente, Windeln. Krankenkassenanträgen hinterher telefoniert, das Sanitätshaus bummelt, Sozialamt meldet sich schon wieder nicht. Grillfest Kita, Sommerfest Schule, Kuchen backen, Elternabend. Caro zickt beim Zähneputzen. Leni schreit zu Hause alle Babysitter taub, ich habe Kopfweh.
Es ist Zehn. „Licht aus!“

Meine liebe kleine Große!

leniDeine Krakelarme und Beine fliegen wild durch die Luft. Du pullerst mich voll, und findest das zu amüsant, während ich versuche dir irgendwie die Windel zu wechseln. Ich liebe deine Zehen und deine kleinen Füße, deine zierlichen Hände. Deine Arme, wenn du sie hochreißt damit du getragen wirst und du mich drücken kannst, ganz fest. Ich liebe Deine Blicke, obwohl ich nicht weiß, was du da eigentlich siehst. Ich liebe deinen Mund und deine Zahnlücke. Ich liebe deine Hand an meiner, ich liebe das Näseln, ganz nah deinen Atem zu spüren. Ich liebe es, wenn du auf meinen Schoß tanzt und juchzt, weil eines deiner Lieblingslieder kommt. Ich liebe Deine Stärke, deine Kraft, deine Ausdauer. Ich liebe es, wenn du auf deinem Popser rutschend unser Haus erkundest und grinst, weil du Caros Zimmer entdeckt hast, oder die Dusche. Ich liebe deine verschmitzte Art mit Menschen umzugehen. Ich liebe dein Kaspern und deine Energie, ich liebe deine Lebensfreude. Du hast das allerschönste Lachen, aber auch den allergrößten Dickkopf. Du verstehst nur was du willst, manchmal bist du gar nicht gemeint, egal. Du wirst ganz hippelig, wenn es raschelt und es nur einen winzig kleinen Anhaltspunkt auf Essen gibt. Du kannst es überhaupt nicht leiden zu warten. Ganz blöd ist auch, wenn die Musik nicht nach deinem Geschmack ist, oder Caro auch mal auf unserem Schoß hopsen möchte. Du liebst es auf deiner Fernbedienung zu kauen, sie wegzuschleudern und dann quietschst du vergnügt, weil es in der Ecke scheppert. Du findest es super, wenn dir deine kleine Schwester in der Badewanne die Haare wäscht, und leider findest du es auch ganz toll immer wieder in die Badewanne zu kacken. (Für Mami und Papi nicht so toll, übrigens.) Du spuckst durchgekaute Speisen aus mit gleichzeitiger Geste wieder etwas essen zu wollen. Du hältst mich mit Geschrei von Gesprächen ab oder brüllst dich einfach so ohne erkennbaren Grund fast blau. Ich fühle mich dann hilflos und dabei sollte ich doch die Starke für dich sein. Dein Sprachrohr, die die weiß was du meinst, wenn alle mich angucken und fragen „Was hat sie denn jetzt ?“ und genervt von der Frage „Frag sie doch selbst.“ brubbel. Manchmal würde ich gerne wissen, was du fühlst, siehst, riechst, hörst, schmeckst, verstehst. Und dann merke ich diese Nähe zu dir und dass ich all das spüren kann. Nicht immer, aber ich versuche es und manchmal ist diese Nähe zu dir wie ein Stich, weil ich Angst habe dich zu verlieren. Irgendwann. Viel zu früh und dann kämpfe ich dagegen an und versuche einfach nur glücklich zu sein…
so wie du….einfach glücklich.

Meine süße kleine große Zappelliese.
Ich liebe Dich von ganzem Herzen.
Alles Gute zum 7. Geburtstag!
Deine Mami

Hast du das gewusst?

Es ist diese eine Frage: „Hast du DAS gewusst?“
Ob ich schon in der Schwangerschaft von der Behinderung meiner Tochter wußte, etwas ahnte, oder irgendetwas in meiner Schwangerschaft auffällig war?
Manchmal weiß ich nicht, wie ich sie beantworten soll, diese eine Frage, weil es vielmehr mehrere Fragen auf einmal sind und wenn ich sie mit einem „Nein“ beantworte, genauso viele Fragen offen bleiben.
Hätte es überhaupt einen Unterschied gemacht, wenn ich es gewusst hätte? was genau hätte ich denn gewusst? Wann hätte ich es gewusst? Und was hätte ich wann, wie wissen sollen um mich für welchen Weg zu entscheiden? Und welcher Weg wäre dann besser gewesen?

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