Mit Schokoguss drauf und mit Würstchen drin

Caros Geburtstagskuchen-Lego-Kreationen kennen keine Grenzen.
Wenn Fetakäse für Kuh Jolanda auf dem Apfelkuchen für Schaf Wolli gereicht wird, ist alles für sie perfekt. Jeder bekommt eine Gabel, Tassen, Teller,… Salz und Pfeffer stehen auf dem Tisch, …Tee, Kaffee – warm oder kalt… Caro sorgt für alle, ganz emsig.
Kaum fangen wir an, am Geburtstagstisch für Kuh Jolanda zu essen, kommt Leni rutschend auf dem Popser ins Zimmer… kichernd, sie liebt Caros Zimmer. Es scheppert, so schnell habe ich es gar nicht geschafft vom Geburtstagstisch aufzustehen und vom Fußboden Spielsachen aufzuheben, nochmal schepperts. Ein dickes Buch kracht an die Tür. Alles was Leni sich greifen kann fliegt wild durch die Lüfte… Achtung! Deckung!… Flink ist alles aufgehoben und das Legohaus für Schaf Wolli gerettet, bevor es wild durch die Lüfte fliegend in Einzelteilen zerfällt.
Oh je!… Schon saust Caro zu Leni. Wild schimpfend: „Das darfst du nicht! Leni.. Nein!“
Riesentheater! Meine Anspannung wächst enorm. Schreit Leni los, bedeutet das eine Viertelstunde ein schreiendes, mittlerweile auch schweres Kind zu beruhigen, Erklärungsversuche gegen ein absolutes Nicht-Begreifen-Können. Anderes Kind beruhigend, dass sie ja eigentlich Recht hat, aber…. eh….Nun ja…

Eine Viertelstunde später ist alles wieder friedlich.
Ich sitze am Geburtstagstisch von Kuh Jolanda, Wolli im Arm, und dann genieße ich ihn… den Geburtstagskuchen mit Schokoguss drauf und mit Würstchen drin.

Abgelehnt!

Laufen lernen, Sitzen, Stehen.
Ein Hilfsmittel beantragen, Systeme verstehen.
Wirtschaftlichkeit gegen Behinderung,
Ablehnung wegen Kostenminderung.

Beratung, die keine ist.
Höfliche Worte, die man vermisst.
Menschen als Roboter agieren,
Menschen, die nur auf Zahlen stieren.

Sie kann sitzen, steht im Bericht.
Den Therapiestuhl gibt’s deshalb nicht.
Die Akte entscheidet, nicht der Besuch.
Widerspruch – ein neuer Versuch.

Monate… Kampf und Tränen,
Widersprüche, ich kann sie nicht zählen.
Telefonate, Worte beleidigend,
Ich immer die Behinderung verteidigend.

Kräftezehrend, beängstigend…Zeit vergeht.
Auf dem Papier immer dasselbe steht.
„Abgelehnt!“, Begründung völlig daneben.
Was sie nicht sehen, es geht um ein würdevolles Leben.

Die Mauern überwinden, andere Wege gehen.
Ich habe gelernt damit umzugehen.
Das Leben, der Sinn,
das zu begreifen, der größte Gewinn.

Nicole Jacobi

Wie die Zeit vergeht

Nur dieses eine Mal, nur einmal einen kleinen Text schreiben, was so passiert ist, was Leni so macht und Caro und wir und überhaupt…

Caro ist bezaubernd, entzückt, Leni hat jetzt auch ein Fahrrad, ein Rollfiets, gebraucht gekauft. Leni liebt es, Caro auch. Leni planscht im Garten, Caro schüttet eimerweise Wasser über ihre Schwester, tobendes Gelächter bei beiden. Leni ist unglücklich vom Stuhl gefallen, Notaufnahme, irgendwie ging alles gut. Glück gehabt!!! Luft geholt. Ich habe einen neuen Job angefangen, mehr Freizeit, Urlaub geplant. Eine innere Ruhe umgibt mich, ich atme wieder. Caro singt jeden Tag Geburtstagslieder und feiert tanzend die Ehrentage. Ich bin gefühlte 100 Jahre alt. Leni schmeißt ihre Fernbedienung durch die Gegend. Das harte Ding trifft mich am Kopf, Leni lacht. Der Ur-Opa Manfred ist gestorben. Caro ermahnt mich nicht zu weinen, machen Große doch nicht. Ich nehme sie in den Arm und heule noch mehr. Arzttermine abgesessen, Rezepte besorgt, Medikamente, Windeln. Krankenkassenanträgen hinterher telefoniert, das Sanitätshaus bummelt, Sozialamt meldet sich schon wieder nicht. Grillfest Kita, Sommerfest Schule, Kuchen backen, Elternabend. Caro zickt beim Zähneputzen. Leni schreit zu Hause alle Babysitter taub, ich habe Kopfweh.
Es ist Zehn. „Licht aus!“

Meine liebe kleine Große!

leniDeine Krakelarme und Beine fliegen wild durch die Luft. Du pullerst mich voll, und findest das zu amüsant, während ich versuche dir irgendwie die Windel zu wechseln. Ich liebe deine Zehen und deine kleinen Füße, deine zierlichen Hände. Deine Arme, wenn du sie hochreißt damit du getragen wirst und du mich drücken kannst, ganz fest. Ich liebe Deine Blicke, obwohl ich nicht weiß, was du da eigentlich siehst. Ich liebe deinen Mund und deine Zahnlücke. Ich liebe deine Hand an meiner, ich liebe das Näseln, ganz nah deinen Atem zu spüren. Ich liebe es, wenn du auf meinen Schoß tanzt und juchzt, weil eines deiner Lieblingslieder kommt. Ich liebe Deine Stärke, deine Kraft, deine Ausdauer. Ich liebe es, wenn du auf deinem Popser rutschend unser Haus erkundest und grinst, weil du Caros Zimmer entdeckt hast, oder die Dusche. Ich liebe deine verschmitzte Art mit Menschen umzugehen. Ich liebe dein Kaspern und deine Energie, ich liebe deine Lebensfreude. Du hast das allerschönste Lachen, aber auch den allergrößten Dickkopf. Du verstehst nur was du willst, manchmal bist du gar nicht gemeint, egal. Du wirst ganz hippelig, wenn es raschelt und es nur einen winzig kleinen Anhaltspunkt auf Essen gibt. Du kannst es überhaupt nicht leiden zu warten. Ganz blöd ist auch, wenn die Musik nicht nach deinem Geschmack ist, oder Caro auch mal auf unserem Schoß hopsen möchte. Du liebst es auf deiner Fernbedienung zu kauen, sie wegzuschleudern und dann quietschst du vergnügt, weil es in der Ecke scheppert. Du findest es super, wenn dir deine kleine Schwester in der Badewanne die Haare wäscht, und leider findest du es auch ganz toll immer wieder in die Badewanne zu kacken. (Für Mami und Papi nicht so toll, übrigens.) Du spuckst durchgekaute Speisen aus mit gleichzeitiger Geste wieder etwas essen zu wollen. Du hältst mich mit Geschrei von Gesprächen ab oder brüllst dich einfach so ohne erkennbaren Grund fast blau. Ich fühle mich dann hilflos und dabei sollte ich doch die Starke für dich sein. Dein Sprachrohr, die die weiß was du meinst, wenn alle mich angucken und fragen „Was hat sie denn jetzt ?“ und genervt von der Frage „Frag sie doch selbst.“ brubbel. Manchmal würde ich gerne wissen, was du fühlst, siehst, riechst, hörst, schmeckst, verstehst. Und dann merke ich diese Nähe zu dir und dass ich all das spüren kann. Nicht immer, aber ich versuche es und manchmal ist diese Nähe zu dir wie ein Stich, weil ich Angst habe dich zu verlieren. Irgendwann. Viel zu früh und dann kämpfe ich dagegen an und versuche einfach nur glücklich zu sein…
so wie du….einfach glücklich.

Meine süße kleine große Zappelliese.
Ich liebe Dich von ganzem Herzen.
Alles Gute zum 7. Geburtstag!
Deine Mami

Hast du das gewusst?

Es ist diese eine Frage: „Hast du DAS gewusst?“
Ob ich schon in der Schwangerschaft von der Behinderung meiner Tochter wußte, etwas ahnte, oder irgendetwas in meiner Schwangerschaft auffällig war?
Manchmal weiß ich nicht, wie ich sie beantworten soll, diese eine Frage, weil es vielmehr mehrere Fragen auf einmal sind und wenn ich sie mit einem „Nein“ beantworte, genauso viele Fragen offen bleiben.
Hätte es überhaupt einen Unterschied gemacht, wenn ich es gewusst hätte? was genau hätte ich denn gewusst? Wann hätte ich es gewusst? Und was hätte ich wann, wie wissen sollen um mich für welchen Weg zu entscheiden? Und welcher Weg wäre dann besser gewesen?

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Angekommen

angekommen2Es ist ein schöner sonniger Tag. Leni wirft eine Schippe Erde mit Hilfe ihres Papis zum Zuckertütenbaum. Direkt vor ihrem Klassenzimmer ihrer neuen Schule wird er stehen.
Ab heute ist sie Schulkind. Im Klassenraum bekommen alle 9 Kinder ihrer Klasse ihre Zuckertüten. Auch Caro freut sich über ihre kleine Tüte. Leni findet es einfach nur spannend, welcher Trubel im Klassenzimmer herrscht. Ich freue mich über ihre Lehrerinnen. Sie sind liebevoll und sehr nett. Es wird passen, für Leni und auch für uns, beruhigt zu sein, zu wissen, sie wird in ihrer Schule ankommen. weiterlesen >>

Schulalltag – eine Vision

Leni steht mit ihrem Rolli auf dem Schulhof. Ein Ball kullert in ihre Richtung. Ein großer Junge hetzt dem Ball hinterher und bleibt vor Leni stehen. „Hey, Guten Morgen Leni. Willst du auch mal schießen?“ Er gibt ihr sanft den Ball in ihre Hände und schubst gemeinsam mit ihr den Ball in die Richtung der anderen. Leni lacht. „Danke dir“ ruft der Junge noch zurück, als er schon wieder bei den anderen Fußball spielt. Ein Heilpädagoge steht neben Leni und freut sich mit ihr, während er ihr erklärt, wer das gerade war.
Eine Gruppe Mädchen kommt angerannt. Sie kichern und tuscheln dem Pädagogen etwas ins Ohr. Dann fragt das eine Mädchen Leni immer noch kichernd, ob sie ihr mal etwas Nagellack auf ihre Hände malen dürfen. Leni kichert mit. Die Berührungen gefallen ihr. Die Mädchen nehmen behutsam ihr Hände und bemalen Lenis Nägel ganz bunt. Durch Lenis Zappelei sind allerdings nicht nur die Nägel bunt. Alle Lachen.

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Sie

sie atmet schnell
sie atmet langsam
sie atmet gar nicht
dann atmet sie wieder

sie strahlt immer so
sie lacht so herzlich
sie hopst unentwegt

sie sitzt und kaspert
sie fällt einfach um
weint
sitzt wieder
kaspert weiter

sie läuft
nur ein Stück
sie steht
macht Pause
sie läuft wieder
noch ein Stück

sie kann nicht mehr
sie kann
sie nimmt sich Zeit
immer und immer wieder

sie ist ein Wunder
sie hat Kraft
unendlich davon

sie ist stark
so stark wie hundert Riesen zusammen
und doch ist sie zierlich und klein

sie ist einfach da
sie bereichert mein Leben
schon so lang

sie schenkt Liebe
sie schenkt Berührungen
sie schenkt ihr Lächeln

sie
ein Wunder
ein Mensch
ein Kind

mein Kind.

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