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Meine liebe kleine Große!

leniDeine Krakelarme und Beine fliegen wild durch die Luft. Du pullerst mich voll, und findest das zu amüsant, während ich versuche dir irgendwie die Windel zu wechseln. Ich liebe deine Zehen und deine kleinen Füße, deine zierlichen Hände. Deine Arme, wenn du sie hochreißt damit du getragen wirst und du mich drücken kannst, ganz fest. Ich liebe Deine Blicke, obwohl ich nicht weiß, was du da eigentlich siehst. Ich liebe deinen Mund und deine Zahnlücke. Ich liebe deine Hand an meiner, ich liebe das Näseln, ganz nah deinen Atem zu spüren. Ich liebe es, wenn du auf meinen Schoß tanzt und juchzt, weil eines deiner Lieblingslieder kommt. Ich liebe Deine Stärke, deine Kraft, deine Ausdauer. Ich liebe es, wenn du auf deinem Popser rutschend unser Haus erkundest und grinst, weil du Caros Zimmer entdeckt hast, oder die Dusche. Ich liebe deine verschmitzte Art mit Menschen umzugehen. Ich liebe dein Kaspern und deine Energie, ich liebe deine Lebensfreude. Du hast das allerschönste Lachen, aber auch den allergrößten Dickkopf. Du verstehst nur was du willst, manchmal bist du gar nicht gemeint, egal. Du wirst ganz hippelig, wenn es raschelt und es nur einen winzig kleinen Anhaltspunkt auf Essen gibt. Du kannst es überhaupt nicht leiden zu warten. Ganz blöd ist auch, wenn die Musik nicht nach deinem Geschmack ist, oder Caro auch mal auf unserem Schoß hopsen möchte. Du liebst es auf deiner Fernbedienung zu kauen, sie wegzuschleudern und dann quietschst du vergnügt, weil es in der Ecke scheppert. Du findest es super, wenn dir deine kleine Schwester in der Badewanne die Haare wäscht, und leider findest du es auch ganz toll immer wieder in die Badewanne zu kacken. (Für Mami und Papi nicht so toll, übrigens.) Du spuckst durchgekaute Speisen aus mit gleichzeitiger Geste wieder etwas essen zu wollen. Du hältst mich mit Geschrei von Gesprächen ab oder brüllst dich einfach so ohne erkennbaren Grund fast blau. Ich fühle mich dann hilflos und dabei sollte ich doch die Starke für dich sein. Dein Sprachrohr, die die weiß was du meinst, wenn alle mich angucken und fragen „Was hat sie denn jetzt ?“ und genervt von der Frage „Frag sie doch selbst.“ brubbel. Manchmal würde ich gerne wissen, was du fühlst, siehst, riechst, hörst, schmeckst, verstehst. Und dann merke ich diese Nähe zu dir und dass ich all das spüren kann. Nicht immer, aber ich versuche es und manchmal ist diese Nähe zu dir wie ein Stich, weil ich Angst habe dich zu verlieren. Irgendwann. Viel zu früh und dann kämpfe ich dagegen an und versuche einfach nur glücklich zu sein…
so wie du….einfach glücklich.

Meine süße kleine große Zappelliese.
Ich liebe Dich von ganzem Herzen.
Alles Gute zum 7. Geburtstag!
Deine Mami

Hast du das gewusst?

Es ist diese eine Frage: „Hast du DAS gewusst?“
Ob ich schon in der Schwangerschaft von der Behinderung meiner Tochter wußte, etwas ahnte, oder irgendetwas in meiner Schwangerschaft auffällig war?
Manchmal weiß ich nicht, wie ich sie beantworten soll, diese eine Frage, weil es vielmehr mehrere Fragen auf einmal sind und wenn ich sie mit einem „Nein“ beantworte, genauso viele Fragen offen bleiben.
Hätte es überhaupt einen Unterschied gemacht, wenn ich es gewusst hätte? was genau hätte ich denn gewusst? Wann hätte ich es gewusst? Und was hätte ich wann, wie wissen sollen um mich für welchen Weg zu entscheiden? Und welcher Weg wäre dann besser gewesen?

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Angekommen

angekommen2Es ist ein schöner sonniger Tag. Leni wirft eine Schippe Erde mit Hilfe ihres Papis zum Zuckertütenbaum. Direkt vor ihrem Klassenzimmer ihrer neuen Schule wird er stehen.
Ab heute ist sie Schulkind. Im Klassenraum bekommen alle 9 Kinder ihrer Klasse ihre Zuckertüten. Auch Caro freut sich über ihre kleine Tüte. Leni findet es einfach nur spannend, welcher Trubel im Klassenzimmer herrscht. Ich freue mich über ihre Lehrerinnen. Sie sind liebevoll und sehr nett. Es wird passen, für Leni und auch für uns, beruhigt zu sein, zu wissen, sie wird in ihrer Schule ankommen. weiterlesen >>

Schulalltag – eine Vision

Leni steht mit ihrem Rolli auf dem Schulhof. Ein Ball kullert in ihre Richtung. Ein großer Junge hetzt dem Ball hinterher und bleibt vor Leni stehen. „Hey, Guten Morgen Leni. Willst du auch mal schießen?“ Er gibt ihr sanft den Ball in ihre Hände und schubst gemeinsam mit ihr den Ball in die Richtung der anderen. Leni lacht. „Danke dir“ ruft der Junge noch zurück, als er schon wieder bei den anderen Fußball spielt. Ein Heilpädagoge steht neben Leni und freut sich mit ihr, während er ihr erklärt, wer das gerade war.
Eine Gruppe Mädchen kommt angerannt. Sie kichern und tuscheln dem Pädagogen etwas ins Ohr. Dann fragt das eine Mädchen Leni immer noch kichernd, ob sie ihr mal etwas Nagellack auf ihre Hände malen dürfen. Leni kichert mit. Die Berührungen gefallen ihr. Die Mädchen nehmen behutsam ihr Hände und bemalen Lenis Nägel ganz bunt. Durch Lenis Zappelei sind allerdings nicht nur die Nägel bunt. Alle Lachen.

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Sie

sie atmet schnell
sie atmet langsam
sie atmet gar nicht
dann atmet sie wieder

sie strahlt immer so
sie lacht so herzlich
sie hopst unentwegt

sie sitzt und kaspert
sie fällt einfach um
weint
sitzt wieder
kaspert weiter

sie läuft
nur ein Stück
sie steht
macht Pause
sie läuft wieder
noch ein Stück

sie kann nicht mehr
sie kann
sie nimmt sich Zeit
immer und immer wieder

sie ist ein Wunder
sie hat Kraft
unendlich davon

sie ist stark
so stark wie hundert Riesen zusammen
und doch ist sie zierlich und klein

sie ist einfach da
sie bereichert mein Leben
schon so lang

sie schenkt Liebe
sie schenkt Berührungen
sie schenkt ihr Lächeln

sie
ein Wunder
ein Mensch
ein Kind

mein Kind.

nach Hause kommen

Der Fahrdienst klingelt kurz auf dem Handy an, wenn er vor der Tür steht. Caro saust dann mit einem freudestrahlenden „Leni“ in den Flur, setzt sich plumpsend auf unsere Schuhbank und will angezogen werden. Dann renn ich mit ihr, wir beide in voller Regenmontur, es gießt aus Gießkannen, schnell zum Bus. Der Fahrer hat bereits den Rolli schon aus dem Auto geholt. Leni sitzt mit einer Riesenrotznase im Bus. Ich stelle Caro neben den Rolli. Sie strahlt den Fahrer an und sagt „Hallo“. Wir haben einen sehr netten Fahrer. Er unterhält Caro während ich Leni aus dem Bus hole und in den Rolli setze. Ich nehme Caro an die eine Hand, mit der anderen schiebe ich Leni bis zur abgesenkten Bordsteinkante ein paar Meter weiter vom Bus entfernt. Wir überqueren die Straße, danach eine riesige Stufe zu unserem Gehweg. Ich helfe erst Caro beim hochklettern, dann hieve ich den Rolli rückwärts die Stufe hoch. Leni schreit. Sie mag das Umdrehen des Rollis nicht, sie mag die Stufe nicht.

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Danke Cuxhaven!

Einmal jährlich werden wir eingeladen. Zusammen mit anderen Eltern blinder und sehbehinderter Kinder fahren wir nach Cuxhaven zum Erfahrungsaustausch. Iniziiert und organisiert wird das Eltern-Kind-Seminar vom Verein Freunde blinder und sehbehinderter Kinder e.V. Hamburg.

Ein ganzes Wochenende, unter dem Thema „Versuche die Wahrnehmungswelt unserer Kinder zu verstehen“, schleichen wir mit speziellen Brillen oder schlichten Augenbinden durch die Räume, fühlen und riechen, müssen uns auf Sinne einlassen, weit weg von der visuellen Wahrnehmung unserer Umwelt. Blind Speisen essen, ohne zu wissen was es ist, auf Matten umhergewirbelt werden, im Team diverse Aufgaben lösen, alles ohne sehen zu können.

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Von Geburt bis Diagnose

Die Schwangerschaft mit Leni verlief ohne Komplikationen. Alles schien perfekt, unser erstes Kind, wir freuten uns riesig. Leni kam im Januar 2009 in der 38 SSW zur Welt. Die Geburt war alles andere als einfach. 48 Stunden Wehen, Nabelschnurumschlingung, sie wurde mit der Saugglocke geholt und uns sofort weggenommen. Ein paar Minuten später wurde mir mein Baby auf den Bauch gelegt. Aber dieses Würmchen war sehr auffällig klein, nur 1980g. Ich wurde mit Fragen gelöchert: Medikamente in der Schwangerschaft? Krankheiten? Rauchen? Ich war entsetzt. Ich verneinte vehement alles.

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